Помогите Светланке Пчёлкиной

[ann1104]

доброго времени суток! Видимо, Светлану я перехвалила- почти всю прошлую неделю спала плохо, еле-еле укладывалась днём, получалось часа 2 максимум поспать, а вечером воевали вовсю-вроде, засыпала около 23, но, спустя +- полчаса просыпалась- и (насколько я могу судить) из-за своей пресловутой отрыжки. которая никак не хотела отрыгиваться, никак не могла снова заснуть- в итоге "гуляли" до 2, 3 ночи, да и потом просыпалась-а максимум в 7-50 надо вставать (тогда без завтрака). а т.к. не высыпалась- то и делать ничего не хотела :-(
Вчера в планах было поехать на экскурсию в Бахчисарай-но попутчики отказались- типа холодно(на улице похолодало аж до -3-4 градусов ночью !), поэтому мы пошли гулять до большого торгового центра (надо было фруктов купить, овощей Светлане(кстати, ей на неделе приготовили брокколи!!!). Ветер, конечно, на улице очень приличный-интернет показывал 26 м/с. Шли долго туда- часа 2. прогулялись за всю неделю :-) в итоге гуляли с 10 до 14-30.
На прошлой неделе, со среды, наверное, иголки ставит одна из новых врачей, (та, что резко делает). Светлана ревёт, когда вставляет, а сегодня ревела ещё и потом, когда иголки были в животе и ногах. в лицо ставят больше иголок, особенно представляю, как неприятно под подбородок (4 шт, см. фото). Всё остальное- в штатном режиме.По вечерам смотрим обучающие и простые мультики, показываю ей карточки с овощами и фруктами...

[ann1104]

здравствуйте!!! Вот уже и февраль... осталось 5 дней до возвращения домой!!! Обе устали. Я-потому что не привыкла к такому ритму жизни-мне надо гулять,ходить, перемещаться (здесь, как я уже писала выше, это почти невозможно из-за нахождения центра) Светлана- от процедур.Ну, и, наверное, тоже от распорядка дня и негуляния. + на прошлой неделе здесь было -15, вроде, немного, но также был ветер 30-35 м\с и ледяной дождь (даже аэропорт не работал 4 дня). сейчас потеплело -7, ветер небольшой, 10м\с.
На прошлой неделе был китайский новый год- и у нас был не 1, а 2 выходных. в субботу мы доехали до магазина, а в воскресенья много спали! Спит Светлана хуже, чем в декабре-но думаю, что вернётся к более-менее нормальному сну, как только вернёмся к нашему ритму жизни. Про рез-ты пока сказать не могу. говорят, должны проявиться потом, когда всё "накопится".
Записала Светлану на МРТ-уже год не можем сделать- томограф постоянно ломается, очереди километровые. Сначала сказали, что только в июне-но, услышав, что мы уже 2 раза записывались, но не попали, нашли место на 20 февраля. Так что по приезду будем срочно сдавать анализы и искать машину, чтобы поехать (напомню, что таксисты в нашем городе с детьми сейчас не возят почти). Также уже с понедельника начнём ходить в наш РЦ на ЛФК и, может, на массаж.

[ann1104]

урраааа! мы-дома!!!! Вчера прилетели! Устали оооочень. Светлане даже лень открыть глаза- спит и спит, в перерывах чуть-чуть кушает-и снова спать. Вся в синяках, кровоподтёках от иголок и массажей. Долетели нормально, в Симферополе и Москве нам помогали сотрудники аэропорта. в Нижнем достаточно быстро получили багаж-но наш чемодан сломали до такой степени, что его невозможно использовать выломали ручку, которая идёт как основа по всей длине, отбито колесо, оторван ремень, собачка на молнии. (чемодан был в чехле). Расстроилась жутко- ему ещё и года нет. Написала заявление в аэрофлот. говорят, должны компенсировать- пока ответа не было...
Мы целую неделю отдыхаем, в наш РЦ -массаж с 17, ЛФК с 19-го. Завтра с утра должна придти подружка- медсестра, взять у Светланы все анализы для МРТ. в поликлинике сдать не успеваем-там делают до 10 дней некоторые анализы, да и берут так, что... в общем, спасибо подруге за выручку! Больше пока новостей нет.

[ann1104]

Из аэрофлота прислали письмо с извинениями и инструкциями по возмещению ущерба. Сегодня им отправила письмо. В апреле ехать в Украину-к тому времени надо купить чемодан...
Также пишу в фонды по следующим реабилитациям в Трускавце-многие не берут доки, т.к. много заявок. Думаю, придётся снова собирать.. Подожду ещё ответов из фондов- и бум думать, что делать дальше.
У нас 4 день дурдом- Светлана, если не спит-то орёт, прям орёт, не ревёт (это наш-то спокойный ребёнок, который очень-очень редко возмущается в голос-кто Светлану знает-поймёт). Вот либо спит, либо орёт Для нас это ново, дико-и не знаем, что сделать, чтобы не кричала. Синяки потихоньку сходят. Почти каждый день Света у бабушки, отдыхаем обе. Во вторник попытались сдать анализы- подруга мучилась, мучилась, мучила Светлану- но вену с достаточным количеством крови так и не нашли пришлось пойти на уловки Ещё один анализ еле собрали- ни в какую не хотела писать- больше 12 часов ловила-еле-еле дождались. В общем, пока писать особо нечего. Надеемся, что все капризы от усталости- и скоро всё пройдёт

[ann1104]

Здравствуйте! Светлана себя ведёт лучше- гораздо меньше кричит Напрягает её спастика в руках Думаю, всё-таки проколем ботокс ближе к Украине, чтобы на смягчённое тело нарабатывать навыки. Пока изменений никаких, даже вот увеличение спастики-но китайцы сказали, что так и должно быть и рез-т в плюс будет недели через 3-4. Хотелось бы верить. СЕгодня ходили в наш РЦ, начали массаж. Светлана и там немного поорала, чем очень удивила массажистку. В общем, всё входит в свою колею

[ann1104]

Это снова мы Вчера наконец-то сделали МРТ! Приехали в поликлинику в 7 утра, очередь в регистратуру была небольшая, я была, наверное, 15-й. В общем. к тому моменту, как стали запускать наверх, к кабинетам, на руках уже был статталон. Поднялись в стационар кратковременного пребывания, просидели там до 8-15(пока не пришли медсёстры, кстати очень грубые женщины). Пошли в кабинет МРТ. Были первые-но, пока ждали анастезиолога, пришли люди из больницы-и им делали первым. Светлану взяли только около 9-30. Девушка, которая вводила наркоз, очень быстро вставила "бабочку", сначала дали какой-то раствор, а уже потом, на столе МРТ, вкололи снотворное (потом прочитала в карте, что это раствор димедрола с реланиумом). Светлана моментально вырубилась. После немного посидели в коридоре и пошли в стационар. В стационаре спрашиваю- во сколько будут результаты?- часов в 14.. (время 10-30) я аж обалдела (нас ждала машина, счётчик тикал). говорю- а если раньше отдадут рез-ты? -Ну, я вам бабочку раньше 14 не сниму ––почему??? -а куда вам торопиться??? За результатами я должна была пойти как только позвонят из кабинета МРТ, что готовы. Так вот эти "хорошие" медсёстры сидят на посту, у них разрываются 2 телефона-но ни одна не поднимает трубку! Мне уже на сотовый позвонили, сказали придти забрать.
С томограммой пошла к нашему врачу, дождалась очереди. Пока ждала, читала заключение. Чего-то нового плохого не нашли, но написали, что у Светланы гипоплазия мозжечка и увеличение гипофиза (раньше не было!) я спрашиваю у врача- откуда? ухудшение? на что она мне отвечает (напомню, что она-доктор мед.наук, зав. нейрофизиологией-в общем, компетентная врач), что это- ВРОЖДЁННОЕ, после рождения это не могло появиться... Естественно. я вообще ничего не понимаю- делали ж раньше 2 КТ и 1 МРТ-НЕ БЫЛО такого!!! Врач ответила, что КТ мозжечок и гипофиз не показывает, а вот почему на старой МРТ такого нет- не понятно... (интересно, да?). В общем- либоо не совсем корректно описали рез-т, либо у Светланы это с рождения, т.е. нового, плохого, ничего не появилось и она живёт с этим уже 6-й год... Помимо этого-всё те же последствия энцефаломаляции в виде микроскопических точек и замещающаяся гидроцефалия ( что и было)
Показала ЭЭГ, сделанную в анапе в ноябре. по сравнению с предыдущими (цитирую слова врача) "Ну, вот здесь даже сигналы от мозга идут более-менее".
Обобщая всё выше написанное- ухудшений в мозге нет, рекомендовано, как обычно, несколько лекарств недешёвых, в мае, когда в след. раз поедем в областную, пойдём к нейрохирургу.
Светланка всё время в поликлинике после наркоза проспала. периодически только реагируя на прикосновения. Домой поехали уже почти в 13 часов А вот в машине она очень хорошо следила за всем в окне- прям с эмоциями мимическими!
Продолжаем ходить в РЦ, на массаже (почему-то) орёт, раньше такого не было. Я списываю это на намятые китайцами точки. Прям до кашля, пугая других родителей. А вот на ЛФК ведёт себя хорошо, соскучилась, наверное, по инструктору
а так- Светлана чувствует себя нормально, вернулась к своему нормальному состоянию, неплохо спит
Из фондов прислали 2 ответа- в одном поставили в очередь на следующий год, в другом сказали, что до июля не успеют. Я попросила поставить в очередь- ответа пока не было. Стоимость реабилитации в Трускавце поднялась ещё раз, т.к. Евро вырос очень. На 15000р , новый счёт уже получила. Прозвоню ещё другие фонды, в которые отсылала письма- и бум думать, что делать дальше... Очень бы хотелось и в Харьков продолжать ездить... Ж/д билеты также подорожали. конечно, не глобально- но на 1000-1500h
Выложила ещё немного фото из Симферополя и из нашего РЦ http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!! Мы снова обращаемся с просьбой помочь Светлане попасть на реабилитацию в Трускавец.
Все отчёты по предыдущему сбору есть здесь http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g
отчёты о поступлениях http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g/ ... 9417825532
чеки об оплате http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g/ ... 9554962684

или здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/

В очередной раз убедилась, что лучше всего Светлане подходит реабилитация в Трускавце, она даёт видимые результаты сразу. Пусть маленькие-но всегда! Поэтому нам никак нельзя, чтобы между курсами был большой перерыв!
Получили новый счёт на июль- т.к. Евро подорожал-то и стоимость в рублях увеличилась СУММА К СБОРУ 178515,86р
на данный момент мы ходим в любимый местный РЦ на массаж и ЛФК.

[ann1104]

Закончилась очередная неделя. Теперь 2 выходных массаж Светлане продлили ещё на 2 недели (т.к. всего по полчаса поставили в этот раз), ЛФК тоже делают каждый день, т.к. в апреле нам ехать в Украину- а впереди праздники и у инструктора ещё будет неделя отпуска. Также начнём что-нибудь из физио, только не знаю, с какого числа. На май записались к педагогам- логопеду, дефектологу, психологу (сенсорную комнату- её шикарно обновили в нашем РЦ) и в комнату социально-бытовой адаптации.

пару дней назад позвонили из ортопедического предприятия, где получаем все ТСР, сказали приехать на замеры для изготовления аппарата на ноги для стояния. Говорят, что делаются такие по индивидуальным размерам. но как не хочется ехать, кто бы знал! во-первых, это снова поиск машины, что согласится нас отвезти, во-вторых, это снова расход на 1000-1500, в зависимости от времени, что мы там проведём...
Светлана вошла в норму после Симферополя, вернулась в свой режим- и неплохо спит (для себя), и в адеквате (насколько возможно). Нового, правда, ничего.
поступлений нет

[ann1104]

01.03.2014 kiwi-кошелёк 200р. Благодарим!
Сумма к сбору 178515,86
на 02.03.2014 собрано 200р.
осталось собрать 178315,86р.

[ann1104]

Доброго времени суток! Съездили сегодня в "юлианну"-ортопедический центр, где получаем ТСР. Вот не пойму-не то я злая и вредная в последнее время, не то вынуждают такой быть- приехали к назначенному времени (заранее записали по телефону с 13-30 до 14-30)-но в кабинет мы попали только в 14 часов. Вроде бы, ладно, полчаса-но зачем тогда назначать конкретное время и просить не опаздывать + мы прям из реабилитационного проехали- светлана уставшая и голодная... Замеры сняли всего за 20 минут- даже девочки-сотрудницы удивились, что так быстро Теперь замеры отправят в Москву, где сделают детали из которых ортопед в "юлианне" соберёт аппарат, который надо будет ехать, примерять (т.е. опять со Светланой). Больше всего меня поражает то, что у нас в городе есть филиал "юлианны"-но, как мне сегодня объяснили, ну, не могут продавцы-консультанты выдавать ТСР у нас, не имеют право. На что я говорю- а пересылать сюда, чтобы здесь хотя бы забирать- нет, не положено- и вот весь город, и взрослые и дети, ездят в Нижний по первому зову. Бррр...
Ладно... продолжаем ходить в наш РЦ, ос вторника начали физио- магнит "алмаг" на ноги и цветотерапия по точкам ("биоптрон"). Т.е. теперь мы заняты с 10-30 до 12-30. Светлана- молодчинка, ведёт себя хорошо (тьфу-тьфу), нового ничего, но и плохого нет Пойду завтра в аптеки узнавать насчёт диспорта -просмотрела много аптек в интернете-диспор в разы дешевле получается, чем ботокс. Конечно, я раньше была настроена против него-ботокс-препарат чище, чем диспорт-но его для Светланы рекомендовано 200ед-а это больше 30000р, а диспорта- 300ед- такой флакон около 13-14000 стоит. Как раз суммы, оставшейся от прошлого сбора, хватит. Мы долго не решались делать диспорт или ботокс-т.к. это химия сплошная и вообще может не дать рез-та-но с руками надо что-то делать- лФК и массажи не дают нужного результата в расслаблении.
05.03.2014 ЯК 500р. СПАСИБО
Сумма к сбору 178515,86
на 05.03.2014 собрано 700р.
осталось собрать 177815,86р

[ann1104]

Здравствуйте! Очередная рабочая неделя подошла к концу. у Светланы также 3 выходных Сейчас вот сидим, смотрим вместе открытие паралимпийских игр Сегодня заказала диспорт- во вторник должны привезти- и буду сразу же звонить насчёт введенния. Как раз проколем- и на апрельский курс реабилитации. Как обычнор, надеемся, что будет результат от нового (от диспорта). А так- на данный момент Светлана пьёт магне в6 и раз в неделю колем церебрум композитум, потом будет пантогам и глиатилин.

06.03.2014 карта СБ РФ 5000р. БЛАГОДАРИМ
Сумма к сбору 178515,86
на 07.03.2014 собрано 5700р.
осталось собрать 172815,86р

[ann1104]

08.03.2014 номер beeline 300р от Ирины Вячеславовны. СПАСИБО!

Сумма к сбору 178515,86
на 08.03.2014 собрано 6000р.
осталось собрать 172515,86р

[ann1104]

Доброго времени суток! Выходные наши прошли не очень хорошо- какая-то ерунда с животом у Светланы - напрягает и кричит (как было после Симферополя). Вроде, и пища не поменялась, всё привычное, и спит нормально- но жару дала... Так же, как и сегодня на массаже. Физиотерапевт сегодня сказала, что Светлана стала более активной, что ли, в плане любознательности- больше эмоций на лице, больше реакции на окружающее! Привезли нам диспорт-но сегодня не смогла дозвониться до врача, чтобы договориться, когда приехать для введения
сегодня один из фондов, который всегда без проблем оплачивал лечение с проживанием не только в Трускавце, но и в других городах Украины, написал нашим попутчикам (должны были ехать с 7 апреля), что сегодня было принято решение с апреля не работать с Украиной на неопределённый срок в связи со сложившейся ситуацией в стране. (мартовских они оплатили и отправили). Так что ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помог Светлане с поездкой в Трускавец в апреле! Без вас мы бы также не попали бы! Верим, что и июльский курс реабилитации состоится!!!.
11.03.2014 карта СБ РФ 1000р от Анны Александровны Н. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

Сумма к сбору 178515,86
на 11.03.2014 собрано 7000р.
осталось собрать 171515,86р

[ann1104]

и снова пятница в среду дозвонилась до врача, которая делает инъекции диспорта- но она болеет и сказала перезвонить в пятницу-но сегодня я снова не дозвонилась до неё...
Закончился массаж в нашем РЦ, осталась ЛФК и физио. Светлана чувствует себя нормально, возмущается, когда по дороге из центра нас заливает дождём (было тут пару раз- выходили в солнце-а назад под проливным шли ). Даже не знаю, что про Светланку писать- всё, ка к обычно Я сходила вчера в фсс, хотела написать заявление на путёвку на этот год (осенило меня тут, что надо, наверное, заявление писать)- послали меня за справкой 070 (хотя у предыдущей ещё срок действия не вышел), поэтому сегодня я бегала в поликлинику заказывать эту справку (сие проводится через ВК). Хорошо, что педиатр, которая наконец-то появилась на участке, адекватная (по крайней мере, за 2 встречи наши она произвела только благоприятное впечатление)- и она без лишних слов приняла мою просьбу насчёт справки. заодно попросила справку, типа той, что нам писали 2 года назад о том, что Светлане положено сан-кур лечение, место и время которого не имеет значения (для благотворительных фондов это важно), особенно для нижегородского фонда, которы просит оригинал подобной справки. Кстати, в нижегородский поеду в четверг, 20 марта- фонд часто проводит семинары и тренинги для родителей, присылают приглашения- но мы либо на реабилитации, либо мне не с кем оставить Светлану, а сотрудники фонда не очень хорошо относятся к тому, что родители игнорируют их приглашения. Поэтому на этот раз я съезжу. В этот фонд я отправила документы заказным письмом (кроме этой пресловутой справки)-заодно, надеюсь, что нас "возьмут" в этом году (рассчитываю на фонд на октябрь).
после покупки диспорта остаток от предудущего сбора 1887,56 (чек за диспорт здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/ ... 17/?page=2)

[ann1104]

Здравствуйте! Сегодня мы в рЦ не ходили,т.к.я ездила в благотворительный фонд "нижегородский" на семинар для родителей и написать заявление на этот год. Уехала в 8 утра, приехала в 16-30. Документы подала, но совершенно забыла о фото Светланы (нужно напечатанное фото, помимо отосланных электронной почтой). Спасибо сотрудникам фонда, что заявление с документами приняли, а вот фото надо будет в самое ближайшее время довезти. Самое главное-поставили в очередь (конечно, неизвестно, успеют ли помочь в этом году-но будем надеяться).
Также вчера написала заявление в ФСС на санаторно-курортное лечение. Тоже будем ждать. (перед нами человек 60).
Светлана себя ведёт хорошо, оп дороге в РЦ и обратно гуляем-на улице совсем весна (кроме последних 2 дней)-но в выходные ожидается +10+12,а во вторник-уже аж +16. Нового, к сожалению, ничего нет-но и плохого тоже-и это уже хорошо
Слежу за ситуацией в Украине- через 2, 5 недели ехать- очень надеюсь, что нас впустят и выпустят из Украины. Давно у Светланы не было ничего нового-и реабилитация в Украине ей очень-очень нужна, она всегда приносит результаты.

20.03.2014 карта СБ РФ 500р от Натальи Михайловны П. Благодарим!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 20.03.2014 собрано 9387,56р.
осталось собрать 169128,3р